“Si sabía que lo iban a dejar afuera, hubiese preferido quedarse adentro”.

 

 

 

El título del post es la frase con la que ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina) se identifica.

 

La redacción y datos contemplados en este artículo no me pertenecen.

En realidad lo redactó (en formato Powerpoint) María José, una mamá que está empapada en el tema.

Así como mandé la presentación a todos mis conocidos, quise incluirla en este blog, no sólo para “conocer más de”, sino para que recordemos que las personas con capacidades diferentes ya tienen muchas dificultades al tratar de vivir entre nosotros, no la hagamos más difícil y no seamos partícipes de su exclusión.

 

 

 

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“Tengo doce años, pero no lo parece. Soy más bajito de lo que corresponde a mi edad y todavía no hablo correctamente, pero ya sé leer y escribir, y sumar.

Nací con el síndrome de Down, que no es una enfermedad sino…. (buf, esto voy que tener que copiarlo es superdifícil) “un trastorno genético por el cual tengo tres unidades en el cromosoma 21 en lugar de las dos habituales” y el cuello más corto, y el pelo muy finito y liso (a mi hermana le mola peinarme), y no pienso ni aprendo tan rápido como los demás niños.

Voy al mismo colegio que mis hermanos, no al curso que me corresponde, sino a uno inferior, y dos horas al día viene a la clase una chica muy simpática que me ayuda con las cosas que más me cuestan. Durante el recreo me encanta jugar al baloncesto. Soy superbueno encestando y si se hacen equipos siempre me eligen de los primeros aunque soy patosillo, por eso de que mis músculos son más blanditos y débiles; pero entreno muchísimo, porque cuando se me mete algo en la cabeza…..

Dentro de unos años cambiaré de colegio. Dicen mis padres que entonces los que nos ayudan con mi reeducación, me enseñarán a ser autónomo, para que cuando sea mayor pueda ir cada día a trabajar y a ganar un sueldo. Así seré útil a los demás y más independiente (esto me lo ha dictado mi hermano, y quiere decir, que no tendré que pedir dinero a mis padres para mis cosas y no depender de ellos)”

 

 

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El síndrome de Down es una anomalía ocasionada por la presencia de un cromosoma extra del par 21 en las células del organismo. Por eso se le llama también trisomía 21. El síndrome fue definido por Sir John Langdon Down en 1866, y la anomalía cromosómica fue identificada por el Prof. Jérome Lejeune en 1959.

La anomalía cromosómica origina alteraciones del desarrollo y funcionamiento de diversos órganos. La afectación del cerebro es la causa de la discapacidad intelectual. Pero la intensidad con que se manifiesta estas alteraciones es altamente variable de una persona a otra.

La frecuencia de aparición del síndrome de Down oscila alrededor de 1 por cada 1.000 nacimientos vivos. En España hay alrededor de 32.000 personas con síndrome de Down.

La aplicación de los buenos programas de salud ha conseguido aumentar la esperanza de vida hasta casi 60 años como media. Al mismo tiempo, la esmerada atención psicoeducativa, que se inicia a partir del nacimiento, permite descubrir y desarrollar las múltiples capacidades que las personas con síndrome de Down poseen en las distintas áreas de la actividad humana.

De este modo, en la actualidad son capaces de alcanzar la plena integración en todas las áreas de la vida: en la familia, la escuela ordinaria, el mundo del trabajo, el deporte, las artes y la vida social.

 

 

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El 40-50 % de niños con SD, sufre cardiopatías congénitas.

Otro grupo de afecciones más comunes entre personas con SD con respecto a la población general lo constituyen ciertos desequilibrios hormonales e inmunológicos. También se consideran como relativamente frecuentes problemas de naturaleza gastrointestinal y los riesgos para la leucemia y la enfermedad de Alzheimer están aumentados.

Los niños con SD, tienen una gama completa de emociones y actitudes; en sus juegos y travesuras son creativos e imaginativos; y cuando alcanzan el estado adulto pueden llegar a tener, con un grado de apoyo variable, una vida independiente

En la actualidad se puede decir, que los límites en el desarrollo de los niños con SD no están firmemente establecidos y que van a depender muy directamente de la idoneidad de los programas de estimulación precoz y educativos, también hoy en pleno proceso de exploración.

Tomando como base los tests de Coeficiente Intelectual estándares, los niños con SD. frecuentemente son clasificados con niveles de retardo mental débil, incluso cierto porcentaje se encuentra en el grupo de coeficiente normal-bajo.

Sin embargo, tales tests no constituyen una referencia única en cuanto a las capacidades de estas personas, muy a menudo los chicos nos sorprenden con su memoria, su intuición, su creatividad…

 

 

 

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Contrariamente a lo que muchos pensaban (o piensan), las personas con SD no están condenadas a un ‘congelamiento’ intelectual equivalente al de niños sin retardo de 5-8 años.

Los especialistas de todo el mundo están más bien sorprendidos y entusiasmados con el potencial de desarrollo que estas personas muestran y que nadie había supuesto antes.

El 75% de los niños con SD, van a colegios ordinarios.

Lo que sí está perfectamente claro a estas alturas es que una adecuada atención afectiva, educativa y social, aplicada desde los primeros momentos sobre estos niños, van a influir decisivamente en el desarrollo de sus potencialidades, generalmente subestimadas por nuestro entorno social. Vivimos en un momento de cambios, de mejoras, en lo que respecta a la sensibilización ante el SD desde muchas perspectivas, entre ellas la médico-científica, lo cual se está traduciendo en que estas personas disfruten, cada vez más, de una buena salud y una vida más larga y feliz.

Podríamos definir, el síndrome de Down como una forma singular y determinada genéticamente, de ser y estar en el mundo, de la que los que nos llamamos “normales”, tenemos mucho que aprender.

La persona con síndrome de Down es un beneficio para todos porque aporta y promueve valores que hacen a la sociedad más digna de llamarse humana.

¡Su exclusión es nuestro fracaso!

 

Fotos: Adoss (asociación síndrome Down sur de Santa Fe)

Más información: ASDRA

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3 pensamientos en ““Si sabía que lo iban a dejar afuera, hubiese preferido quedarse adentro”.

  1. Tengo una niña con SD. creo que es lo mas maravilloso que me ha pasado en la vida, tiene 6 años y está integrada en un colegio regular, es el mejor regalo que Dios pudo hacerme, y lucho desde su nacimiento por su bienestar en todas sus areas, y lucharé hasta el dia que el señor decida prestarme la vida, yo se que llegará a ser una persona independiente con la ayuda de Dios sé que lo lograré.
    Dios bendiga a todas aquellas personas que luchan por que estos angelitos vivan felices .

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